Mong manh số phận của bé gái 16 tháng tuổi, toàn thân bong tróc vì căn bệnh hiếm gặp

Căn bệnh quái ác

Bé Hứa Ngọc Linh (16 tháng tuổi) là con đầu lòng của vợ chồng chị Trương Thị Lan Hương (30 tuổi) và anh Hứa Văn Ánh (31 tuổi, ngụ thôn La Khê, xã Hương Vinh, huyện Hương Trà, tỉnh Thừa Thiên Huế). Ngày bé Linh cất tiếng khóc chào đời, gia đình chưa kịp vui mừng thì đã chết lặng khi phát hiện cơ thể đứa trẻ có những biểu hiện bất thường.

Chân phải của bé có một vết phỏng rộp như hạt ngô. Chỉ một thời gian sau vết phỏng vỡ ra, tứa máu. Các vết phỏng xuất hiện ngày càng nhiều giống như người bị bỏng nước sôi. Gia đình hốt hoảng đưa cháu bé đi thăm khám thì đau đớn khi cầm kết quả con bị "ly thượng bì bóng nước". Bác sỹ cho biết, đây là một căn bệnh hiểm nghèo, trên thế giới chưa có ca nào chữa trị thành công, khuyên gia đình nên đưa bé về nhà chấp nhận số phận.

"Ngày chuyển dạ, tôi được chẩn đoán thai bị ngược nên được chuyển lên bệnh viện Trung ương Huế để phẫu thuật. Khi con bị bệnh tôi không hề hay biết, gia đình sợ tôi sốc nên giấu bặt. Mãi đến mấy ngày sau tôi mới được nhìn thấy con, chưa kịp vui mừng thì đã phải gào khóc khi nhìn cơ thể con lúc ấy. Toàn thân con nhiều chỗ tứa máu, phồng rộp trông rất đáng sợ. Chỉ nhìn thôi đã thấy đau đớn lắm, huống gì con đang phải gồng mình gánh chịu", chị Hương kể lại trong nước mắt.

Không đành nhìn con chết dần chết mòn vì bệnh tật, vợ chồng chị Hương ôm con khắp các bệnh viện lớn nhỏ, các thầy lang để cầu cứu. Hễ nghe ai mách chỗ nào có phương thuốc hay, họ đều ôm con đi, bất kể nắng mưa, xa xôi cách trở thế nào. Thế nhưng, chữa trị được một thời gian, họ lại bất lực ôm con về nhà vì không còn khả năng vay mượn, bệnh tình không thuyên giảm.

Tương lai mịt mờ

Vợ chồng chị Hương làm công nhân cho một công ty may mặc gần nhà. Từ ngày sinh con bệnh tật, chị Hương nghỉ hẳn công việc để có thời gian chăm sóc con. Anh Ánh cũng xin nhận hàng về nhà may để có thời gian phụ vợ. Bình quân mỗi tháng may mắn lắm anh cũng chỉ kiếm được 3 triệu đồng tiền công. Làm được đồng nào, hai vợ chồng vun vén, vay mượn thêm để đưa con đi chữa trị. Khi hết tiền họ lại ôm con trở về. Cứ như vậy suốt hơn một năm qua, cuộc sống của cặp vợ chồng bất hạnh kéo dài trong nỗi bất an, lo lắng, mất ăn mất ngủ vì con.

Bệnh tật hành hạ khiến cơ thể bé Linh ngày càng héo hon, yếu ớt. Đã 16 tháng nhưng cháu bé chỉ nặng hơn 7kg. Toàn thân đứa trẻ bong tróc hết lớp này sang lớp khác, tùa lại, dính bết vào nhau. Gánh chịu đau đớn khiến khuôn mặt cháu bé lúc nào cũng buồn bã, nhăn nhó, mắt ngấn lệ, nhìn vào ai cũng xót xa. Đó là chưa kể những lúc bị nhiễm trùng, đứa trẻ vật vã với những cơn sốt cao, kéo dài, người lịm dần vì đuối sức.

"Một tuần nay nghe tin phòng khám đông y tại Sài Gòn có khả năng chữa trị căn bệnh con gái đang mắc phải nên vợ chồng tôi ôm con vào đây chữa trị. Vì không có người thân, ở gần phòng khám cũng không có phòng trọ cho thuê nên cả gia đình tôi phải thuê nhà nghỉ. Chỉ tính riêng chỗ ở đã hết 400 nghìn đồng/ ngày, chưa kể tiền thuốc thang chữa trị cho con.

Dù vất vả, thiếu thốn trăm bề nhưng vợ chồng tôi vẫn phải cố gắng vay mượn để cứu chữa cho con. Chúng tôi còn sức khỏe, sau này sẽ làm việc để trả nợ dần. Chỉ mong con nhanh chóng bình phục để được sống khỏe mạnh. Đời con còn dài mà tương lai mờ mịt quá", chị Hương đau đớn chia sẻ.

Mọi giúp đỡ cho bé Linh xin vui lòng gửi về địa chỉ, chị Trương Thị Lan Hương, thôn La Khê, xã Hương Vinh, huyện Hương Trà, tỉnh Thừa Thiên Huế). ĐT: 0986.028.673, hoặc STK của chị Hương: 0161001646980, ngân hàng Vietcombank, chi nhánh TP Huế.