Chạy chữa hiếm muộn suốt 4 năm, chưa kịp vui mừng vì con chào đời, cặp vợ chồng đau đớn khi bé mắc phải căn bệnh hiếm gặp, chỉ sống đến 5 tuổi

Xã hội 11/09/2023 08:57

Đó là hoàn cảnh của vợ chồng anh Phan Trung Kiên (31 tuổi, trú ấp Hai Lành, xã Ngọc Hòa, Huyện Giồng Riềng, Kiên Giang) con trai là Phan Gia Phúc (18 tháng tuổi) mắc bệnh hiểm nghèo đang điều trị tại bệnh viện Nhi Trung Ương- Hà Nội.

Theo thông tin từ Tạp chí Phụ nữ Mới, anh Phan Trung Kiên (31 tuổi, trú ấp Hai Lành, xã Ngọc Hòa, Huyện Giồng Riềng, Kiên Giang) có con trai là Phan Gia Phúc (18 tháng tuổi) mắc bệnh hiểm nghèo đang điều trị tại bệnh viện Nhi Trung Ương- Hà Nội.

Anh Kiên chia sẻ, chạy chữa hiếm muộn suốt 4 năm, vợ chồng anh vui mừng khi đón bé Gia Phúc chào đời. Thế nhưng, vừa sinh được 3 ngày tuổi thì họ đau đớn khi con trai được chẩn đoán mắc chứng "suy giãm miễn dịch bẩm sinh". Đây là một căn bệnh hiểm nghèo, hiếm gặp và nếu không được ghép tuỷ sẽ khó có thể sống đến 5 tuổi. Kinh phí ghép tuỷ trên 1 tỷ đồng.

Chạy chữa hiếm muộn suốt 4 năm, chưa kịp vui mừng vì con chào đời, cặp vợ chồng đau đớn khi bé mắc phải căn bệnh hiếm gặp, chỉ sống đến 5 tuổi - Ảnh 1
Nếu không ghép tuỷ, bé Phúc khó có thể sống qua 5 tuổi - Ảnh: Phụ Nữ Mới

Còn 2 tuần nữa bé Phúc sẽ có cơ hội ghép tuỷ nhưng hoàn cảnh quá khó khăn, vợ chồng anh Kiên kêu gọi, vay mượn khắp nơi nhưng vẫn thiếu gần 600 triệu đồng. Anh Kiên cầu cứu mọi người chia sẻ, giúp đỡ cho con trai có cơ hội ghép tuỷ, sống khoẻ mạnh, bình yên như bao đứa trẻ khác.

Ông Võ Thành Trung, Phó Chủ tịch xã Ngọc Hòa (huyện Giồng Riềng) cho biết, từ ngày sinh con lâm bệnh hiểm nghèo, cuộc sống vợ chồng anh Kiên lâm vào cảnh vô cùng khó khăn. Chị Nguyễn Xuân Ngọc (mẹ bé Phúc) chăm con ở viện, không thể làm gì có thu nhập. Cuộc sống của cả gia đình trông chờ vào một mình anh Kiên nên rất vất vả. Sự sống của bé Phúc đang rất cần sự giúp đỡ của mọi người.

Chạy chữa hiếm muộn suốt 4 năm, chưa kịp vui mừng vì con chào đời, cặp vợ chồng đau đớn khi bé mắc phải căn bệnh hiếm gặp, chỉ sống đến 5 tuổi - Ảnh 2
Bé Phúc là kết quả sau 4 năm kiên trì chạy chữa hiếm muộn của vợ chồng anh Kiên - Ảnh: Phụ nữ Mới

Nguyên văn lá thư đẫm nước mắt được anh gửi cho đứa con trai tội nghiệp: 

"Gia Phúc yêu thương của cha!

Hành trình con đến với cha mẹ không hề dễ dàng khi suốt nhiều năm trời phải chạy chữa hiếm muộn. Rồi hạnh phúc vỡ oà khi biết tin con dần hình thành trong bụng. Vậy mà niềm vui ấy chưa được bao lâu, thay vào đó là sự lo lắng, bất an vì con phải gánh chịu căn bệnh quái ác.

Được 3 ngày tuổi con bị vàng da, xét nghiệm tiểu cầu thấp hơn mức bình thường, xuất hiện chấm xuất huyết dưới da, đi phân nhày máu. Những ngày tiếp theo đó, con phải chịu những đợt nhiễm trùng viêm loét tái diễn liên tục. Cơ thể con lúc nào cũng trong tình trạng thiếu máu.

Cha cứ nghĩ điều trị 1 thời gian con sẽ khỏe lại, sẽ sớm được về nhà. nhưng rồi trái tim cha như vỡ thành trăm mảnh khi nghe bác sĩ giải thích về tình hình bệnh mà con mắc phải. Con bị suy giảm miễn dịch bẩm sinh, một chứng bệnh di truyền hiếm gặp. Nếu không được ghép tuỷ, con sẽ khó có thể sống quá 5 tuổi. Chi phí ghép tuỷ lên đến hàng tỷ đồng.

Suốt từ thời gian đó, 2 mẹ con rong ruổi khắp bệnh viện tỉnh lên thành phố rồi ra cả viện Nhi Trung ương Hà Nội, coi bệnh viện là nhà. Đau đớn nhất là những lần con truyền máu chiếu xạ, truyền kháng thể liều cao gấp 3 lần bình thường… Để có tiền chữa trị cho con, cha mẹ đã bán đi tất cả những gì có giá trị, vay mượn khắp nơi, từ anh em, bạn bè, ngân hàng đến nặng lãi. Vất vả, gian nan là vậy, nhưng cha mẹ chưa một ngày chùm bước trong hành trình giành lại sự sống cho con.

Tính đến bây giờ con đã phải bỏ qua mấy lần cơ hội được ghép tuỷ vì cha mẹ không thể xoay đủ kinh phí. Vừa rồi bác sĩ nói sức khoẻ của con đã dần ổn định, 2 tuần nữa sẽ tiến hành ghép tuỷ. Cha mẹ vừa mừng vừa lo. Mừng vì cơ hội lại đến với con thêm một lần nữa. Lo vì số tiền quá lớn, sắp đến ngày ghép tuỷ rồi mà cha me không biết xoay xở đâu. Mẹ thì chăm con ở viện, một mình cha rồng gánh kinh tế thiếu trước hụt sau...

Điều cha lo lắng nhất là chi phí ghép tuỷ cho con còn thiếu gần 600 triệu nữa nhưng gia đình không biết xoay xở ở đâu. Nếu trì hoãn một lần nữa thì bệnh của con ngày càng nặng, sự sống của con sẽ bị đe doạ. Phải khó khăn lắm con mới đến bên cha mẹ. Cha không thể bất lực đứng nhìn bệnh tật cướp mất con của cha được. Cha chỉ biết viết những dòng tâm sự này để chia sẻ nỗi lòng của mình và khẩn cầu sự giúp đỡ của mọi người, chung tay giúp đỡ, cho con một cơ hội sống.

Đã 18 tháng trôi qua kể từ ngày con chào đời cũng là chừng ấy thời gian, con đã phải gánh chịu quá nhiều nỗi đau bệnh tật. Chưa một ngày con được sống khỏe mạnh, chưa một lần đi chơi hay chỉ đơn giản là được cha mẹ bồng bé ra đường ngồi hóng mát.

Hãy kiên cường, mạnh mẽ lên con trai của cha nhé, vì sắp tới đây con sẽ phải trải qua trận chiến sinh tử của cuộc đời, và đây có thể là cơ hội duy nhất của cuộc đời con khi được ghép tuỷ. Cha mẹ luôn tin và hi vọng, sau đau đớn này, con trai của cha sẽ được sống những ngày bình yên, khoẻ mạnh. Dù khó khăn như thế nào, cha mẹ vẫn luôn nắm chặt tay con".

Không thấy các con về ăn cơm trưa, bố mẹ đi tìm thì bàng hoàng phát hiện 2 cháu tử vong thương tâm ở sông Kinh Thầy

Đến gần trưa, không thấy các cháu về ăn cơm, gia đình đi tìm, thấy xe đạp của các cháu nên tìm kiếm ở khu vực bờ sông, thì phát hiện 2 cháu đã đuối nước.

TIN MỚI NHẤT