Dự án “Tiếp sức cho trẻ teo cơ tủy” nhận bằng khen

Bệnh teo cơ tủy (Spinal Muscular Atrophy) là một bệnh hiếm do nguyên nhân khiếm khuyết gen chức năng SMN1 bẩm sinh xảy ra với tần suất khoảng 1:11.000 trẻ sinh ra và tỷ lệ người mang gien bệnh là 1/50.

Bệnh được chia làm nhiều loại, nặng nề nhất là loại 1 và 2. Bệnh nhân là trẻ sơ sinh nếu được chẩn đoán mắc Teo cơ tủy loại 1 thì không có khả năng sống sót quá 2 tuổi.

Với bệnh nhi mắc Teo cơ tủy loại 2 thì trẻ sẽ không bao giờ có khả năng đứng và đi lại bình thường. Bên cạnh khiếm khuyết vận động, bệnh teo cơ tủy còn gây ra những di chứng nặng nề liên quan đến hô hấp, dinh dưỡng, đem lại gánh nặng rất lớn đối với chính bản thân bệnh nhân, cho gia đình cũng như toàn xã hội.

Tại Việt Nam, Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Nhi Đồng 1 và Bệnh viện Nhi Đồng 2 là ba bệnh viện tuyến đầu tiếp nhận điều trị cho các bệnh nhi teo cơ tủy.

Được triển khai trong 3 năm từ 2022-2025, Dự án “Tiếp sức cho trẻ teo cơ tủy (gọi tắt là Dự án SMA)” với kinh phí hơn 8,1 tỉ đồng bao gồm 4 hạng mục: Truyền thông trong cộng đồng để nâng cao nhận thức về bệnh teo cơ tủy; Nâng cao năng lực chẩn đoán điều trị của cán bộ y tế; Hỗ trợ xét nghiệm gen đặc hiệu cho các bé có nguy cơ mắc bệnh cao; Tiến hành các nghiên cứu về bệnh tại Việt Nam, từ đó đề xuất chính sách hỗ trợ lâu dài và bền vững cho những trẻ mắc teo cơ tủy.

Sau hơn một năm triển khai, dự án đã ghi nhận một số kết quả nhất định: phối hợp cùng Hội Nhi khoa Việt Nam soạn các tài liệu nâng cao nhận thức về dấu hiệu bệnh teo cơ tủy cho cộng đồng và cán bộ y tế; chiến dịch truyền thông về bệnh teo cơ tủy nhân Ngày Quốc tế về Bệnh Hiếm gặp tại Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Nhi đồng 1; các hội thảo hội nghị chuyên môn về bệnh teo cơ tủy cho các mạng lưới chuyên gia y tế trên toàn quốc; chương trình giáo dục cộng đồng tập trung vào vật lý trị liệu và dinh dưỡng cho trẻ mắc bệnh teo cơ tủy nhằm nâng cao nhận thức về bệnh và hướng dẫn chăm sóc bệnh nhi tại nhà; cuộc họp ban cố vấn về quản lý toàn diện bệnh teo cơ tủy với các bác sĩ chuyên khoa nhi hàng đầu để thống nhất hành động, từ việc ban hành phác đồ điều trị bệnh teo cơ tủy tại Việt Nam đến việc thực hiện chương trình sàng lọc vào năm 2024.

Bà Karina Ng (thứ 2 từ trái), Tổng giám đốc Novartis Việt Nam đại diện nhận bằng khen từ Bộ LĐ-TB&XH

Vì những đóng góp tích cực, Công ty TNHH Novartis Việt Nam vừa nhận bằng khen từ Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội.

Ông Đinh Tiến Hải, Giám đốc Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam, phát biểu: “Dự án hợp tác cùng Công ty Novartis Việt Nam đã và đang góp phần giúp giảm nhẹ gánh nặng của bệnh trên chính bệnh nhân, gia đình, và cho toàn xã hội, đặc biệt giúp nâng cao kiến thức cần thiết để mọi người, đặc biệt là những bố mẹ trong độ tuổi sinh đẻ hiểu về bệnh, nhanh chóng được chẩn đoán và điều trị kịp thời nhằm giảm thiểu hậu quả nặng nề mà bệnh teo cơ tủy gây ra”. 

Bà Karina Ng, Tổng Giám đốc Novartis Việt Nam, khẳng định: “Novartis luôn cam kết đồng hành với ngành y tế và nỗ lực không ngừng để hỗ trợ cộng đồng bệnh nhân teo cơ tủy.

Đây là tiền đề cho những hợp tác tiếp theo mà chúng tôi mong muốn cùng chung tay trong việc hỗ trợ trẻ em mắc bệnh hiếm”.